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viernes, 3 de agosto de 2018

VUESTRA VOZ. Soy Asperger

Analía Infante y Dan Jones

Dan Jones tiene 22.000 seguidores en su canal. Charla sobre su éxito y su día a día con este síndrome, al que ha sabido darle la vuelta para convertirlo en su medio de vida

 Dan Jones, en una de las calles de la zona vieja compostelana

 pincha la imagen para acceder al canal Youtube de Dan

Daniel Jones tiene 31 años, una novia, un canal de Youtube con 22.000 suscriptores y Asperger. No se puede decir que Dan padezca o sufra este síndrome, porque no es así. Ha aprendido a vivir con el trastorno hasta convertirlo en una salida laboral. De niño, Daniel era el raro, «asocial», dice. No es capaz de recordar el momento exacto en el que notó que había en él algo diferente porque, sonríe, «yo nací así». Como a la mayoría de los Asperger, a Daniel le gusta bromear, aunque no es capaz de interpretar las ironías ni las frases con un doble sentido. También le cuesta realizar labores propias de la vida cotidiana, como hacerse cargo del mantenimiento de la casa o salir a la compra.

«Tengo cinco calendarios diferentes y muchas rutinas». Si rompe alguna de ellas se pone muy nervioso, se disgusta y puede llegar a hiperventilar. «Se me viene todo abajo», resume. Este británico de visita en la capital gallega como participante en un congreso sobre autismo confiesa que es muy complicado para él encargarse de gestiones del día a día como las finanzas de la casa o seguir las normas de una lista. Por eso tiene planificadas todas sus comidas y vive abrazado a una rutina que le proporciona la estabilidad que necesita «para no colapsar».



Analía nos cuena que estos días se habla mucho sobre el asperger en los medios, y más allá de que esto se haya generado por un episodio lamentable, y por la cantidad de información errónea que también circula, bienvenido sea.
 https://maternidadatipica.wordpress.com/2017/09/07/soy-asperger-y-puedo-hablar-por-mi-misma/

Pero me llama poderosamente la atención todo lo que se llegó a hablar sobre nosotros, sin casi siquiera preguntarnos a los aludidos. Por ejemplo, leí una nota titulada algo así como «Asperger en primera persona: habla la madre de un…». Es decir, hasta cuando dicen tratar el tema en primera persona, lo hacen en tercera y, para colmo, te venden la nota como si esa fuera la voz de la propia persona asperger. Ahora resulta que, además, somos Muppets, que necesitamos que otros nos pongan voz.

Soy asperger y puedo hablar por mí misma. Puedo decir, por ejemplo, que la violencia no es innata en el asperger. De hecho, desde muy chica repudié la violencia hacia los animales. Pero, como somos parte de esta sociedad —la cual está cada vez más violenta—, como cualquier persona, algunos de nosotros pueden tener actitudes violentas. Pero eso es por ser humano y parte de esta sociedad, no por ser asperger.

Sobre el hecho acontecido sobre el niño que fue separado de su clase, por lo que manifiestan, no presentaba actitudes de intencionalidad violenta, sino crisis. Las crisis en el asperger siempre son disparadas por algo, por alguna situación —ya sea, cambio de rutina no anticipado, saturación sensorial, alguna sobre-exigencia—, y se resuelven trabajando sobre esa situación, para volverla más inclusiva hacia esa persona. Ser inclusivos no es tener a un chico en el aula y decirle: «Almoldate a cualquier costo, rompete en pedacitos para encajar». No, ser inclusivo es trabajar para que el lugar sea apto y ameno para todos, sobretodo, para el vulnerable.

También puedo decir al respecto, que un cambio de rutina como trasladarlo de clase, dudo que sea beneficioso. Al contrario, es lo más anti-terapéutico posible. ¿Que no se podía convivir con las crisis del niño? Hubieran trabajado sobre los detonantes. Incluir da trabajo, es incómodo para el resto, ¿para qué cambiar, si así nosotros—los normales— estamos bien? Mejor no hacer nada, y cuando la bomba explote, que el diferente se vaya. El festejo de las madres porque lograron segregar al niño que les molestaba, deja en claro la poca sensibilidad que han tenido como para esforzarse en incluirlo.

Soy asperger, y puedo decir que no sufro mi condición, que lo que sufro es la ignorancia ajena. No sufro, por ejemplo, no captar todos los gestos o las intenciones de las personas, si el otro es sincero y habla de frente. No sufro estar con otras personas, si estas no tienen prejuicios y son inclusivas, y respetan mis particularidades.

Soy asperger y puedo hablar por mí misma. No me endosen ni una voz que no es mía, ni una violencia que no me es innata, ni una realidad sufriente que no me representa.

Analía Infante
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